Case study Associazione Luca

Il primo (e delicato) cómpito è stato quello di «entrare» con empatia, comprensione e delicatezza nelle vicende familiari di persone toccate da un’esperienza molto difficile.

Le ferite non rimarginate e fresche di un ricordo risalente a qualche mese prima, non potevano non metterne alla prova la sensibilità.

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Sin dal primo momento, però, una perfetta sintonia ci ha permesso di comunicare con naturalezza con la Mamma e il Papà di Luca, comprendendo le loro esigenze.

Dopo aver elaborato di comune accordo una traccia del lavoro redazionale da svolgere, abbiamo individuato anche gli oggettivi requisiti del progetto editoriale.

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In questo caso, la problematica più rilevante da affrontare è stata quella di produrre un contenuto ideale per una reader-buyer persona intergenerazionale.

Questa necessità si è tradotta in questi punti:

• Fruibilità del racconto per la sua forma linguistica e la componente fotografica;
• Pertinenza dei contenuti fotografici a corredo della narrazione;
• Bilanciamento degl’interessi (tutela della sfera privata della famiglia e di altri attori che sono citati nella storia, garantendo la trasparenza sui fatti narrati);
• Trasposizione quanto più fedele possibile degli eventi e dei fatti (nella loro natura genuina) nell’elaborato;
• Leggibilità del contenuto nella forma stampata;
• Presentazione
• Media
• Valutazione della filologa;
• Recensioni dei lettori;
• Punti vendita.

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La storia di Luca – appena tredicenne quando è purtroppo mancato, il 6 maggio 2021 – è stata scritta affinché potesse essere conosciuta da un pubblico eterogeneo.

Procedendo nella redazione delle prime parti, Domenico mi ha sempre manifestato il desiderio che il libro fosse scritto in modo semplice – che non significa banale – per rendere comprensibile a chiunque il percorso di vita vissuto dall’intera famiglia.

La narrazione nell’opera non si è mai connotata in modo esagerato di quella componente medico-tecnica che, nonostante tutto, in alcuni passi del libro emerge per un’esigenza di narrare in modo puntuale i fatti.

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Allo stesso modo, anche la componente fotografica gioca un ruolo di primaria importanza in quest’opera. Fotografo di professione, Domenico ha immortalato tantissimi momenti della vita familiare.

L’immenso archivio fotografico messo a disposizione è stato attentamente scandagliato per individuare gli scatti più interessanti con i quali arricchire il racconto.

La componente fotografica – in diversi tratti della narrazione – ha permesso di contribuire a rendere un po’ più «delicata» la storia, stemperando la tensione e la gravosità della parole.

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Per quanto «Oltre la vita: la partita di Luca» non sia un libro fotografico, l’opera si caratterizza per riuscire ad offrire un’alternanza naturale di parole ed immagini.

Partendo dai primi anni della sua vita per giungere fino agli ultimi giorni, il racconto è ben corroborato dalla qualità, profondità e naturalezza degli scatti di papà Domenico (fotografo professionista).

Anche tramite le fotografie, il libro avrebbe dovuto tratteggiare nella maniera più delicata e genuina possibile le giornate del Piccolo-Grande Guerriero (così era stato poi ribattezzato Luca per il suo corraggio nell’affrontare le quattro emorragie cerebrali e le problematiche di salute correlate che l’hanno messo alla prova sull’arco di due anni).

È pressoché impossibile non provare una sensazione di tristezza e di sbalordimento di fronte ad alcune immagini che ritraggono il giovane Luca sempre più provato dalla malattia.

Eppure, sul suo vólto campeggia in maniera costante un sorriso, un segno di positività e di fiducia, di determinazione a continuare la sua lotta contro il destino.

Come è stato sottolineato anche dalla professoressa Lucia Orelli-Facchini, le fotografie selezionate per il libro non mancano di connotare il messaggio trasmesso al lettore di un’aura di positività.

Non vi sono mai scatti che possano in qualche modo travalicare la linea della pudicizia, sconfinando in una dimensione di «ostentazione del dolore» che è completamente aliena allo scopo dell’opera.

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Un’opera così intima e capace di scavare nel profondo di vicende familiari tanto delicate, non può che fare i conti con l’esigenza di assicurare un equilibrio tra il desiderio di conoscere i fatti (del pubblico) e l’esigenza di tutelare gl’interessi e i diritti di Luca e i suoi familiari, nonché di tutte quelle persone che le hanno affiancate in quel lungo e duro biennio.

In alcuni passi, si è reso necessario pure considerare la necessità di tutelare la riservatezza degli operatori sanitari, nonché del rispettivo «segreto industriale» (per quanto riguarda la descrizione di terapie ed esercizi).

La narrazione, però, non si sottrae mai a quel desiderio di fondo di proporre con la massima veridicità possibile i fatti e gli eventi. Nulla di quanto è stato reso pubblico tramite il libro si allontana dal genuino susseguirsi delle vicende vissute da Luca (e le altre persone protagoniste nelle singole scene narrate).

Per dare spazio anche al punto di vista di amici, genitori di compagni di scuola e calcio, insegnanti, personale sanitario ed altre figure della comunità, il libro è stato corredato anche di una ricca serie di testimonianze.

Le stesse sono proposte al lettore in concomitanza con episodi nelle quali si potessero integrare con la massima naturalezza possibile. Considerando la mole di contributi ricevuti e la necessità di non complicare la trama della narrazione, alcune testimonianze sono state proposte in coda al racconto.

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Domenico ha voluto connotare il libro dedicato al figlio Luca della massima autenticità possibile. Per soddisfare questo desiderio – e mantenere fede alla promessa fatta a Luca sul letto di morte – è stato necessario calarsi in fatti molto delicati.

Oltre ad apprendere direttamente da parte di Domenico e Stefanie (la mamma di Luca) tanti dettagli difficili della storia del figlio, è stato messo a disposizione un archivio multimediale notevole.

Desideroso di immortalare i momenti più significativi della vita di Luca, e del nuovo corso imposto dalle emorragie, Domenico ha realizzato numerosi video tramite i quali è stato possibile vedere e sentire – a posteriori – il vissuto del figlio.

Anche grazie a questo lungo, impegnativo, provante e coinvolgente esercizio di ascolto ed osservazione del materiale, è stato possibile far emergere i dialoghi più rilevanti e significativi tra Luca e tutti coloro i quali gli sono stati vicini.

Il libro offre quindi una descrizione coerente e documentata delle vicende umane, non con il fine di trasmettere un messaggio per ottenere compassione. Lo scopo, invece, è quello di sensibilizzare circa le prove che talvolta la durezza della vita impone, soprattutto ai più piccoli.

Ricordare che il senso di comunità è anche quello di aiutare chi si trova in difficoltà. Da queste intramontabili esigenze umane e le relative riflessioni, è nato tutto quello slancio che è poi confluito nella costituzione dell’Associazione Luca.

Il libro si fa quindi promotore della volontà di essere di aiuto, da parte dell’Associazione, a chi si trova in una situazione simile a quella vissuta dalla famiglia di Luca.

Dall’esperienza altrui, si può spesso fare tesoro: soprattutto per non trascurare mai nemmeno le esigenze di tutti i membri della famiglia.

Fratelli e sorelle di questi Piccoli-Grandi Guerrieri soffrono in maniera incredibile per le situazioni e le dinamiche che vengono a crearsi. Talvolta non lo manifestano neppure in modo intellegibile.

L’Associazione Luca vuole quindi ricordare la necessità di non dimenticarsi dei piccoli (e, in modo superficiale, visti forse anche come apparentemente futili) bisogni di queste piccole donne e di questi piccoli uomini: perché la quotidianità che va in frantumi, può trafiggerne il delicato equilibrio psico-fisico.

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«Oltre la vita: la partita di Luca» è un libro pensato per lettrici e lettori di ogni età, giacché nei piani dell’Associazione Luca c’è sempre stata la maggior diffusione possibile dell’opera.

Il font prescelto di tipo sans serif ha permesso di offrire un’esperienza di lettura rilassante sia per grandi sia per piccini.

L’interlinea spaziosa al punto giusto, invece, ha consentito di non creare degl’inutili e controproducenti «muri di testo» che possano tediare il lettore.

A supporto di una miglior comprensione del contenuto, sono stati introdotti dei filetti che potessero circoscrivere le testimonianze di altre persone.

L’impaginazione finale trasposta nell’esecutivo di stampa ha tenuto conto dell’esigenza di valorizzare le fotografie, adottando il profilo ideale per la resa cromatica su carta semilucida.

Altro aspetto che non è stato ignorato è quello dell’«impatto psicologico» di un’opera di per sé difficile, che tratta una tematica delicata, se proposta tramite un vero e proprio tomo.

Abbiamo concordato di contenere entro i due centimetri lo spessore del volume, sottolineando anche da questo punto di vista la volontà di non «appesantire» l’opera.

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Il progetto del libro «Oltre la vita: la partita di Luca» – prodromico alla nascita dell’Associazione Luca – ha goduto di buona considerazione da parte della stampa.

Tra i media che non hanno mancato di citare l’iniziativa, possiamo annoverare la RSI (Televisione e Radio della Svizzera Italiana).

Ecco il servizio dedicato dalla trasmissione «Il Quotidiano» nel periodo coevo alla realizzazione dell’opera:

In questo post, invece, la redazione della trasmissione ha voluto offrire un resoconto scritto dell’iniziativa (in corso di realizzazione).

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Anche l’emittente TeleTicino ha dedicato un servizio al progetto, durante la trasmissione «TicinoNews»:

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Anche il media Tio (20 Minuti) ha realizzato un breve servizio video:

A questo contributo multimediale, la redazione ha anche corredato un approfondito post sul progetto.

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Il quotidiano «La Regione» ha dedicato una serie di articoli al progetto (quello in fase di realizzazione e quello dell’annuncio della conferenza stampa).

A ridosso della pubblicazione del libro, ecco con quali parole Serse Forni – che l’ha potuto leggere in anteprima – ha voluto descriverlo:

È un libro intenso, una storia raccontata con la delicatezza dei sentimenti. Ma anche appoggiandosi a innumerevoli testimonianze.
“Oltre la vita, la partita di Luca”

Di Serse Forni.

Giornalista, caposervizio presso «La Regione». FONTE ARTICOLO.

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Anche LiberaTV ha voluto dedicare un post al libro e all’Associazione Luca.

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Dopo la presentazione, tenutasi sabato 14 maggio 2022 a Losone, il portale catt.ch ha voluto condividere un post a testimonianza dell’evento.

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Come detto poc’anzi, il libro «Oltre la vita: la partita di Luca» è stato presentato al Centro La Torre di Losone. Per l’occasione, le autorità comunali hanno dato notizia dell’appuntamento alla cittadinanza.

Le persone hanno risposto presente all’appello, tant’è vero che ci siamo ritrovati in più di 160 – tra amici, familiari, conoscenti e cittadini desiderosi di rinnovare quel patto di civiltà che è proprio di una comunità – nella sala.

A parlare del progetto in memoria di Luca ci sono stati i suoi genitori, l’amico di famiglia (e membro del comitato) Andrea Arnaboldi, il dottor Gian Paolo Ramelli, il municipale Alfredo Soldati, compagni di calcio e di scuola di Luca, nonché i suoi genitori.

Il cómpito di presentare l’opera al pubblico, dal punto di vista contenutistico, è invece spettato alla professoressa (filologa e figlia d’arte) Lucia Orelli-Facchini. Nel prossimo punto, riporteremo alcuni dettagli del suo prezioso contributo.

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Quel sabato, nel commentare l’opera, la professoressa Lucia Orelli-Facchini ha esordito con queste prime parole:

«È un libro fatto di sorrisi e di luce, quella luce che risplendeva sempre sul volto di Luca e che ogni fotogramma del volume, accuratamente scelto da Domenico, ha voluto catturare.»

Il focus del suo contributo si è soffermato sulle immagini presenti nell’opera, sottolineando la natura «pudìca» della selezione delle fotografie.

A titolo personale, aggiungerei che queste parole possano sposarsi con la mia considerazione relativa al fatto che non vi sia «pornografia del dolore» in questo libro.

La sua analisi è poi proseguita con queste parole:

«Sorrideva ma, al contempo, lottava. Più era inerme, indebolito dalla malattia e più diventava insospettabilmente altruista. Ci ha così indicato un modo vero di stare al mondo, coinvolgendoci nella grande partita della vita, che deve continuare anche dopo la sua partenza».

Dal punto di vista linguistico, la professoressa ha rimarcato come – in tutta l’opera – abbia contato la presenza della parola «angoscia» in sole tre ricorrenze, esponendo la natura tutt’altro che delicata e serena di questa parola. Nel parlarne, ha accostato «angoscia» a parole quali «angolo», per sottolinearne l’assonanza e l’immagine squadrata che richiama. La digressione ha toccato anche la lingua tedesca, richiamando a questo proposito il termine «Angst» (paura).

La professoressa Orelli-Facchini ha ricordato come tutte queste accortezze abbiano permesso di narrare eventi tutt’altro che spensierati senza scadere mai in una spirale di tristezza che potesse imprigionare quella volontà di trasmettere nonostante tutto un messaggio positivo e ricco di speranza.

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I giovani e gli adulti che hanno avuto modo di lèggere il libro, nel tempo, hanno desiderato esternare il loro punto di vista sulla narrazione degli eventi.

Ecco alcune delle recensioni giunte sulla pagina ufficiale dell’Associazione Luca su Facebook e sul sito web:

Dr. Gian Paolo Ramelli

«La prognosi era infausta, eppure il sorriso non si è mai spento. È lì che ho conosciuto la persona di Luca. Ho visto in lui il testimone di quei valori che fondano una società: il valore della solidarietà, della positività, dell’altruismo.»

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Roby

«Ieri ho finito di leggere il libro di Luca. Ci ho messo più tempo del dovuto perché ogni tot dovevo fermarmi e ricominciare qualche giorno dopo perché era veramente toccante. Forse anche perché avendo avuto la fortuna di conoscere Luca tante cose mi riportavano a vedere il suo sorriso. Mi riportavano a riascoltare la sua voce o a qualche ricordo. Volevo dirti che hai fatto un ottimo lavoro! Bravo! Non è facile rivivere o raccontare cose brutte che abbiamo vissuto, ma sicuramente possono anche far bene all’anima. Complimenti! Luca ne sarebbe fiero! Di te, di voi! Ha un posto speciale anche nel mio di cuore quel piccolo angioletto dai capelli rossi e il sorriso stampato sulla faccia! Vi abbraccio forte! Siete dei veri duri!»

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Mamma Elena

Mi sono imbattuta per caso nella vostra storia…e ogni volta che leggevo “Luca”, pensavo “Giulia”…

Il mio raggio di sole si é spento poco più di un anno fa…il 21 marzo é stato l’ultimo giorno in cui ci siamo guardate negli occhi.  

Giulia aveva nove anni e ha combattuto come una guerriera contro una malattia subdola scoperta all’età di sette. Una malattia genetica rara del sistema immunitario che, dopo la diagnosi, ha rivoluzionato le nostre vite: da un giorno all’altro Giulia si é trasformata da bambina “sana” a bambina “fragile”. Abbiamo dovuto adattare la nostra quotidianità cercando sempre di non farla sentire “diversa”. I no a cui si é dovuta abituare erano numerosi: no ad ambienti umidi, affollati, abitati da animali,…Sì ad ospedale, esami, prelievi,… Una spada di Damocle pendeva sulla sua testa e sui nostri cuori…Ma i progressi fatti dalla medicina offrono un’alternativa ai malati come lei, ovvero il trapianto di midollo osseo: la percentuale di successo é alta, ma evidentemente, non per Giulia…Ha trascorso i suoi ultimi tre mesi e mezzo di vita in ospedale, sottoposta a ben 2 trapianti di midollo. E alla fine le complicazioni hanno prevalso sulla sua voglia di vivere.   

Giulia era speciale, la si notava tra gli altri bambini…una bambina meravigliosa: di una bellezza che toglieva il fiato, sempre allegra, vivace, sensibile, curiosa, luminosa…é stata un dono bellissimo! Non si é mai lamentata per la sua malattia, al contrario diceva “io sono fortunata: per la mia malattia una cura c’è!”.   

Anch’io mi sono promessa di parlare di lei al mondo: lei é stata esempio sublime di come non si possa scegliere “cosa”, ma “come” affrontare la vita, di cui ha goduto di ogni istante che le é stato concesso.   

Vi auguro di cuore, come auguro a me, di trovare ogni giorno la forza di continuare a vivere guardando il mondo con gli occhi, la meraviglia e l’entusiasmo con cui l’avrebbero guardato i nostri figli. 

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Antonella

Leggendo il libro, ti rendi veramente conto del calvario che ha vissuto Luca  e con quanta grinta coraggio e ottimismo ha combattuto, nonostante tutte le avversità, non mollando mai fino alla fine. Tutte le persone che lo hanno conosciuto e vissuto, i medici in primis, ne sono testimoni. Volevo ringraziare te e Stefania, per averci dato la possibilità di conoscere Luca  veramente un dono dal cielo, sicuramente non per questo mondo. Quello che rimane indelebile nel cuore di chi legge la storia di Luca, non è lo strazio di una famiglia, amici e conoscenti. Ma la forza, determinazione e coraggio, di un piccolo grande guerriero  che non ha mai smesso di combattere, ma soprattutto, non ha mai smesso di essere positivo e di infondere dolcezza a tutti quelli che gli stavano accanto. Grazie ancora per questa iniziativa. Speranzosa di essere d’aiuto a chi come voi, ha dovuto affrontare questa tremenda partita. Avrei tante altre cose da aggiungere, ma non vorrei dilungarmi. Il mio motto, dopo aver conosciuto Luca è ( Il tuo sorriso è la mia forza) a presto e un abbraccio fortissimo a tutti voi 

Valeria

Ho letto il libro tutto d’un fiato: un concentrato di emozioni, mi sembrava a momenti di percepire il suo sorriso, pur non avendolo mai conosciuto. Trovo semplicemente sorprendente come da una tragedia simile siate riusciti a far emergere tanta forza. Molto spesso ci perdiamo nel classico “bicchier d’acqua “, e perdiamo di vista quanto la vita sia preziosa e bella e quanto davvero a volte basti un sorriso a ribaltare le cose. Grazie per questi messaggi di bellezza pura e di speranza. Da mamma, vi abbraccio tutti.

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Distribuito tramite una rete di commercî locali, del libro «Oltre la vita: la partita di Luca» sono state stampate 1’500 copie.

Oltre ad una buona e calorosa accoglienza all’evento di presentazione dell’opera a Losone, dove ne sono state vendute parecchie centinaia di copie, lo stesso continua ad esser richiesto.

Questa è la più recente lista dei punti vendita dove si può acquistare il libro:

• Manu Sognare Creare (Losone);
• Chiodi Ascona SA (Ascona);
• Salone Zephir (Ascona);
• Libreria Ascona (Ascona);
• Swissminiatur (Melide);
• Salone Rosi (Minusio);
• Salone Giovanni (Bellinzona);
• Armando Dadò Editore (Locarno);
• Estetica Alphea (Locarno);
• Cartoleria Donati (Losone);
• Libreria LuLibri Sagl (Grono).

L’acquisto online è invece possibile sul sito ufficiale dell’Associazione Luca, a questo link.

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